Het hebben van een ernstig zieke dierbare is al een hele moeilijke en emotionele situatie, maar wanneer er sprake is van een besmettelijke ziekte met de bijbehorende maatregelen kan deze situatie nog zwaarder worden voor naasten. Het belangrijkste wat jij hierin als zorgverlener kan betekenen is aandacht hebben voor naasten en het erkennen van alle emoties die deze moeilijke omstandigheden met zich mee kunnen brengen. Ofwel: oog hebben voor naasten. In een periode waarin alles is gericht op de zieke en het voorkómen van meer besmettingen, is het belangrijk om naasten te vragen hoe het met hén gaat, wat zij willen en kunnen bijdragen aan de zorg en waar zij op dat moment behoefte aan hebben. Luisteren, erkennen en normaliseren van gevoelens zijn hierbij minstens zo belangrijk als het geven van informatie en adviezen.
Hoe een uitbraak de situatie voor naasten extra zwaar maakt:
- Naasten hebben een grotere rol in de zorg voor de zieke dierbare, wat zwaar kan zijn en in geval van een besmettelijke ziekte tot veel onzekerheid en vragen kan leiden.
- Gebrek aan fysiek contact met de dierbare, maar ook met andere familieleden/ vrienden, én zorgverleners.
- Ongemak door persoonlijke beschermingsmiddelen en onzekerheid over de beschikbaarheid hiervan voor zichzelf en de zorgverleners.
- Een (gedeeltelijke) lockdown waardoor er minder afleiding te vinden is en er ook onzekerheid kan ontstaan over werk/financiën.
- Angst voor besmetting bij zowel de naasten als binnen hun sociale kring, terwijl naasten ook de zorg op zich moeten/willen nemen.
- Meerdere ziektegevallen binnen dezelfde familie of sociale kring, met gevolgen voor onderling contact, bezoek aan de dierbare, en aanwezigheid bij de uitvaart.
- Angst voor overlijden tijdens een epidemie waardoor het afscheid van het familielid niet volgens verwachtingen en rituelen plaats kan vinden.
- Stress door extra regeldruk en onzekerheid over kosten.
- Fricties in families, bijvoorbeeld over de ernst van de ziekte, de verdeling van zorgtaken of omgang met beperkende maatregelen of vaccinaties.
Wat kan ik als zorgverlener doen?
- Schiet in het contact met naasten niet direct in de doe-stand (tenzij zij bellen met een dringende, praktische vraag), maar begin met het bieden van een luisterend oor en het hardop erkennen dat zij in een moeilijke situatie zitten, zodat zij zich hierin gezien voelen.
“Wat helpt, is om als zorgverleners te erkennen dat alles zo anders is, en naar de naasten uitspreken dat zij daar moeite mee mogen hebben. Dat lost niets op, maar alleen al het zien en benoemen dat het zwaar is, dat is al zo helpend.” – verpleegkundig specialist
- Besteed aandacht aan de stress waar naasten onder lijden. Het hebben van een ernstig zieke dierbare is zeer stressvol waardoor naasten langdurig onder stress staan met alle gevolgen van dien. Als zorgverlener kun je hierin veel betekenen door signalen van chronische stress te herkennen en naasten hierop te wijzen. Dit kan voor hen een eerste stap zijn om te zoeken naar manieren om de stress te verlichten. Voor meer informatie over het ondersteunen van naasten met stress, raadpleeg het boekje Leven met Ongezonde Stress.
- Vraag de meest betrokken naaste(n) minimaal wekelijks hoe het met hen gaat, van wie ze steun ontvangen (sociaal netwerk) en of die voldoende voor hen is, en wat zij nog meer nodig hebben om de situatie vol te houden. De simpele vragen ‘Hoe gaat het nu met ú?’ of ‘Wat kunnen wij voor u betekenen?’ of ‘Wat zou u willen doen in de zorg voor uw familielid?’ kunnen al veel ruimte scheppen voor naasten om hun behoeften te uiten. Als je merkt dat naasten meer aandacht of begeleiding nodig hebben, kijk dan of anderen hen extra kunnen ondersteunen, zoals een POH-GGZ of een geestelijk verzorger.
- Zie Bijlage 3a voor voorbeeldvragen die kunnen helpen tijdens een gesprek met een naaste om behoeften en eventuele knelpunten aan het licht te brengen.
“Het was heel steunend om af en toe met iemand te praten en mijn verhaal kwijt te kunnen. Ik stond zo in de regelstand om alles maar goed te organiseren voor mijn man, dat ik het echt nodig had dat iemand ook eens vroeg hoe het met mij ging.” – naaste
- Als naasten aangeven momenteel geen behoefte te hebben aan aanvullende ondersteuning, zorg dat zij wel weten bij wie zij aan de bel moeten trekken als zij dit in de toekomst wél nodig hebben.
- Als er grote zorgen geuit worden of je vermoedt psychische klachten, verwijs dan door. Dit kan intern, of extern. Zie Bijlage 6 voor verschillende mogelijkheden tot doorverwijzen.
- Voorbeeld uit de praktijk: Het oprichten van speciale zorggroep (geestelijke verzorging, maatschappelijk werk, psycholoog) die tijdens de Covid-pandemie de psychosociale ondersteuning van patiënt en naasten verzorgde. Zij belden standaard alle naasten om te vragen of ze iets konden betekenen.
- Bespreek met naasten welke zorg zij in deze nieuwe situatie willen en kunnen bieden. Erken hun expertise en vraag hen om advies bij het uitvoeren van de zorg.
- Geef naasten de folder “Zorgen voor een zieke” (digitaal of op papier). Laat hen ook de animaties en de infokaart zien die op toegankelijke wijze informatie bieden en ga met hen hierover in gesprek. De animaties hebben meertalige voice-overs. Vraag naasten ook om de folders, infokaart en filmpjes te delen met familie en vrienden.
- Moedig naasten aan om hulp te vragen binnen hun eigen omgeving. Mensen ervaren soms een drempel bij het vragen om hulp , maar mensen die dichtbij staan zijn vaak juist blij om iets te kunnen doen. Inventariseer samen wat anderen precies zouden kunnen doen.
- Wees alert op signalen van gecompliceerde rouw. De omstandigheden rondom een uitbraak van een besmettelijke ziekte kunnen de kans op gecompliceerde rouw doen vergroten. Zie Bijlage 4 voor de signalen en risicofactoren. De signalen van een gecompliceerd rouwproces kunnen zich al voordoen lang voordat de cliënt is overleden. Het is dan ook belangrijk om hier van het begin af aan alert op te zijn en hierover met naasten in gesprek te gaan.
- Adviseer naasten die bij een andere huisarts staan ingeschreven (dan de cliënt) om contact op te nemen met de eigen huisarts om hem/haar op de hoogte te stellen van de huidige situatie zodat hij/zij hier rekening mee kan houden en een vinger aan de pols kan houden. Bel in geval van een duidelijke ondersteuningsbehoefte eventueel ook zelf met de huisarts, als de naaste hiervoor toestemming geeft.
- Wijs naasten op de mogelijkheden voor respijtzorg en begeleid hen bij het opzetten hiervan indien zij hier behoefte aan hebben. Respijtzorg is het tijdelijk overdragen van de zorg en geeft naasten de mogelijkheid om hun eigen leven beter in balans te houden.
Extra tip voor wijkverpleegkundigen en verzorgenden:
- Als de cliënt wordt opgenomen in een zorginstelling, neem dan nog eens contact op met de naaste om te vragen hoe het met hem/haar gaat. Verwijs de naaste door naar bijvoorbeeld de POH-GGZ als je merkt dat hij/zij het erg zwaar heeft.
Extra tips voor huisartsen:
- Als je verneemt dat een patiënt van jou een ernstig zieke dierbare heeft tijdens de uitbraak van een besmettelijke ziekte, bel hem/haar om te vragen hoe het gaat. Spreek af dat je over een bepaalde periode, afhankelijk van wat de naaste wil of jij denkt dat nodig is, nog eens contact opneemt.
- Als een patiënt van jou in het ziekenhuis of op een cohortafdeling is opgenomen, of een zieke dierbare heeft die daar is opgenomen, dan zal psychosociale begeleiding van de patiënt en naasten voornamelijk daar plaatsvinden. Er is in het ziekenhuis in wisselende mate aandacht voor naasten tijdens een uitbraak van een besmettelijke ziekte. Houd als huisarts dan ook contact met de naaste. Vraag ook van wie zij steun krijgen (familie, vrienden, geestelijk verzorger, wijkzorg) en of die voldoende voor hen is.
- Betrek eventueel de assistente of POH bij de ondersteuning van de naasten, zeker als deze al een langdurige behandelrelatie heeft met de betreffende naaste.
- Als je als huisarts om welke reden dan ook niet voldoende steun kunt bieden aan naasten van patiënten die thuis verblijven, blijf je nog wel verantwoordelijk voor de regie over de steun aan naasten. Draag de psychosociale steun dan over aan zorgverleners binnen of buiten de huisartsenpraktijk, zoals de POH ouderen/GGZ of een geestelijk verzorger. Zie Bijlage 6 voor verwijsmogelijkheden.
- Door een lockdown kunnen huishoudelijke hulp, wijkverpleging, dagbesteding, psychosociale begeleiding, RIBW-zorg e.d. wegvallen. Bij alleenwonenden vallen hierdoor de mensen weg die normaliter ‘een oogje in het zeil houden’. Het is dan extra belangrijk om als huisarts een vinger aan de pols te houden. Dit geldt ook voor naasten die alleen achterblijven als hun partner wordt opgenomen in een zorginstelling, of overlijdt.
Wat kunnen we als team doen en organiseren?
- Zorg dat alle collega’s / assistentes de folder “Zorgen voor een zieke” aan naasten kunnen geven, digitaal of op papier. Ook is het van belang dat men op de hoogte is van de bijbehorende animaties (voice-overs in verschillende talen). Deze hulpmiddelen zijn belangrijk voor de grote groep naasten met beperkte geletterdheid en gezondheidsvaardigheden.
- Maak afspraken met elkaar over de begeleiding van naasten wanneer er beperkende maatregelen van kracht zijn. Bijvoorbeeld over het geven van informatie, contact houden en bieden van nazorg aan nabestaanden.
- Tip: Betrek ook de administratieve ondersteuning: zij kunnen bijvoorbeeld helpen door contactmomenten met naasten in te plannen en het sturen van een condoleancekaart aan nabestaanden faciliteren.
- Zorg dat medewerkers trainingen kunnen volgen die zorg en aandacht voor naasten kunnen doen verbeteren. Denk hierbij aan de COM-training. COM staat voor Communicatie over Ondersteuningsbehoeften van Mantelzorgers en is een persoonsgerichte benadering voor het ondersteunen van naasten van cliënten in de laatste levensfase. In de training wordt de COM als hulpmiddel geïntroduceerd voor het leveren van persoonsgerichte zorg aan naasten.
- Maak een overzicht van verwijsmogelijkheden binnen de regio en deel dit met alle collega’s. Zorg dat dit overzicht ook beschikbaar is voor cliënten en naasten.