Naasten van iemand die ernstig ziek is geworden, hebben vaak een grote behoefte aan informatie over de zorg voor hun dierbare. Zeker als er een uitbraak van een besmettelijke ziekte speelt, is er vaak sprake van allerlei zorgen, onduidelijkheden en onzekerheden. Pas als de belangrijkste vragen beantwoord zijn, ontstaat er ruimte voor naasten om ook aan zichzelf te denken. Het is daarom belangrijk om zeker te weten dat naasten niet met vragen rondlopen.
Hoe een uitbraak de situatie voor naasten extra zwaar maakt:
De zorg voor een dierbare kan nóg meer op de schouders terecht komen van naasten omdat thuiszorgorganisaties en andere hulpverleners hun zorg mogelijk afschalen. Ook kan het beleid zijn dat huisartsen minder of geen huisbezoeken doen. Naasten kunnen hierdoor met vragen rondlopen over de zorg voor hun dierbare en welke ondersteuning er wél mogelijk is, zoals:
- Wie is mijn aanspreekpunt?
- Wat kan ik verwachten van de huisarts of praktijkondersteuning?
- Wat kan ik verwachten aan ondersteuning van de thuiszorgorganisatie? Zijn er eventuele mogelijkheden voor opschaling van zorg? Kan ik zorgtaken overdragen of juist overnemen?
- Wat moet/kan ik zelf doen voor mijn dierbare? Wat wordt er van mij verwacht?
- Wat kunnen we verwachten van het ziekteverloop?
- Wat gebeurt er als mijn dierbare nog (veel) zieker wordt? Wanneer moet ik aan de bel trekken en bij wie? Wat moet ik meten en wat zijn alarmsignalen?
- Wat gebeurt er als de besmettingsgraad omhooggaat? Worden er dan meer maatregelen getroffen?
- Moet ik bang zijn dat ik zelf besmet raak? Hoe zorg ik op een zo veilig mogelijke manier voor mijn dierbare?
“Ik was echt op zoek naar iemand die als het ware alwetend was. Die antwoord kon geven op alle vragen waar ik mee zat.” – naaste
Wat kan ik als zorgverlener doen?
- Geef naasten de ruimte om zorgen, wensen en vragen te uiten. Probeer geduldig te blijven als naasten dezelfde vraag meerdere keren stellen – het is lastig om informatie op te nemen in tijden van stress. De folder “Zorgen voor een zieke” (digitaal of op papier) kan naasten helpen om vragen te formuleren. Hierin staat o.a. een gesprekshulp met voorbeeldvragen, die naasten voorbereidt op contactmomenten met artsen en/of zorgpersoneel en kan helpen bij het verkrijgen van belangrijke informatie.
- Tip: als mensen heel vaak bellen of dezelfde vraag meermaals gesteld wordt: probeer ‘de vraag achter de vraag’ te achterhalen. Soms liggen er bijvoorbeeld onuitgesproken zorgen onder, en verdwijnen de vragen pas als deze zorgen besproken zijn.
- Informeer naasten over het beleid van de huisartsenpraktijk of thuiszorgorganisatie tijdens een uitbraak. Beschrijf bijvoorbeeld in welke gevallen cliënten getest worden op besmetting, wanneer ze naar het ziekenhuis of aparte afdelingen moeten verhuizen. Biedt deze informatie schriftelijk en mondeling aan, of bijvoorbeeld via een filmpje of een interview met de huisarts of de bestuurder van de thuiszorgorganisatie.
- Wees open en eerlijk in de communicatie met naasten. Wees eerlijk over wat je ziet bij de cliënt. Dit kan naasten helpen bij het accepteren van slecht nieuws of als dingen niet gaan zoals gehoopt. Overigens is het belangrijk om ook af te tasten waar een naaste aan toe is met betrekking tot informatievoorziening op dat moment. De ene naaste zal een zo direct mogelijke benadering willen, met alle feiten op een rij. Bij een ander past het beter om wat genuanceerder te zijn en de werkelijkheid wel te noemen, maar niet te benadrukken.
“Als ik open communiceer en eerlijk ben, win ik het vertrouwen van naasten en laat ik hen niet met vragen zitten. Ik merk ook dat ze informatie dan ook op de één of andere manier sneller accepteren en beter begrijpen.” – verpleegkundige
- Laat het taalgebruik en de hoeveelheid informatie per contactmoment aansluiten bij de informatiebehoeften, de geletterdheid en de gezondheidsvaardigheden van de naasten. Voor naasten kunnen medische/zorg- (en ook praktische) zaken veel minder vanzelfsprekend zijn dan voor zorgverleners. Je kunt als zorgverlener dan ook beter te veel uitleggen en bespreken, dan te weinig. Ook kunnen dingen voor naasten heel indrukwekkend zijn, terwijl de zorgverleners er al aan gewend zijn.
- Tip: Gebruik de ‘Ask-Tell-Ask’-methode: vraag eerst wat naasten al weten en waarover zij graag informatie zouden willen krijgen (Ask), pas je informatie daarop aan (Tell) en vraag of het duidelijk is (Ask).
- Tip: Gebruik de Terugvraagmethode: Vraag of de naaste je uitleg in eigen woorden kan navertellen. Zo weet je zeker of de informatie goed is aangekomen.
- Informeer naasten goed en help hen om zo veilig mogelijk zorg te kunnen bieden, bijvoorbeeld door gebruik van persoonlijke beschermingsmiddelen. Naasten kunnen namelijk bang of onzeker zijn over besmettingsgevaar (soms ook door dringend advies van de GGD om niet bij de zieke dierbare in de buurt te komen), terwijl hun dierbare hun hulp juist hard nodig heeft.
- Spreek met naasten af wie de contactpersoon is. Soms kan het lastig zijn als van grote families meerdere familieleden bellen met vragen. Zeker in crisistijd kan hier te weinig tijd voor zijn en kan dit ten koste gaan van de tijd die je hebt voor de zorg voor de cliënten. Om dit te voorkomen is het belangrijk om afspraken te maken met de familie, bijvoorbeeld door een contactpersoon aan te wijzen waarmee je als zorgverlener één keer per dag contact hebt deze te vragen de informatie te delen met de rest van de familie. Geef de contactpersoon ook tips voor het delen van de informatie met andere familieleden en bekenden, zoals het werken met Facebook- of WhatsAppgroepen of groepsmail waarin ook zelfgemaakte filmpjes of ingesproken berichten kunnen worden gedeeld. Zorg wel dat dit met toestemming van de cliënt gebeurt.
Wat kunnen we als team doen en organiseren?
- Maak binnen het team / de praktijk afspraken over wie de eerste verantwoordelijke is bij een casus (bijvoorbeeld een wijkverpleegkundige of een palliatief casemanager) die ook het vaste aanspreekpunt is voor naasten. Leg vervolgens aan naasten uit bij wie zij terecht kunnen met vragen. Het kan voor het voor naasten zeer geruststellend zijn om een vast telefoonnummer te hebben voor acute vragen of zorgen.
“Wat ik heb gemist, is iemand die op de achtergrond aanwezig is en dingen voor elkaar krijgt. Wij wisten niet van alle mogelijkheden, dus we waren maar aan het aanrommelen. Ik had behoefte aan iemand die we konden bellen om met ons mee te denken,
en te proberen het voor ons op te lossen.” – nabestaande
- Maak als team duidelijke afspraken over wat jullie kunnen toelaten/bieden, en communiceer hierover eenduidig en duidelijk met naasten. Door beperkende maatregelen is er wellicht minder mogelijk dan naasten verwachten en zouden willen. Het helpt hen als zij weten waar zij rekening mee moeten houden en wat de achtergrond daar van is.
- Het is belangrijk om als team één lijn te trekken als het gaat om de beperkende maatregelen, zodat naasten niet verschillende regels horen van verschillende zorgverleners. Neem als team dan ook de tijd om afspraken met elkaar te maken over wat jullie vertellen aan naasten en in welke gevallen er uitzonderingen gemaakt kunnen worden op de maatregelen.
- Maak afspraken met elkaar over de woorden die jullie over het algemeen gebruiken voor bijvoorbeeld het beschrijven van de gezondheidstoestand van de bewoner, of het starten van palliatieve sedatie. Het kan verwarrend zijn als zorgverleners andere woorden gebruiken om hetzelfde te beschrijven (in het geval van palliatieve sedatie bijvoorbeeld: “in slaap brengen”, “in laten slapen”, “sederen”). Als andere terminologie beter aansluit bij het kennisniveau van naasten, noteer dit dan in het dossier van de cliënt.