6. Tips en handvatten bij het zorgen voor naasten

Als zorgverlener heb je de mogelijkheid om een grote bijdrage te leveren aan de ondersteuning van naasten. In de volgende paragrafen wordt uitgebreid beschreven wat je concreet kunt doen. Per paragraaf komt een belangrijke behoefte van naasten aan bod. We beginnen met de behoefte van naasten om gezien te worden. Vervolgens bespreken we de behoefte aan informatie en om erkend te worden als samenwerkingspartner. Tot slot bespreken we de begeleiding van naasten tijdens de stervensfase en na het overlijden van een patiënt.

6.1. ‘Zie mij’

Zorg voor naasten begint met oog hebben voor naasten. Voor naasten in een zware periode kan het veel betekenen als je aandacht voor hen hebt en zij zich gezien voelen. Dit zit vaak in kleine dingen.

Wat is er minimaal nodig?

• Probeer niet direct in de doe-stand te schieten, maar eerst de tijd te nemen om simpelweg te luisteren.
  • Tip: Spreek de naaste ook eens aan zonder de patiënt. Niet altijd voelt een naaste zich vrij om te praten over zijn/haar zorgen, eigen emoties en behoeften in het bijzijn van de patiënt.

“Als er iemand zou zijn geweest die af en toe naar ons om had gekeken, dan had dat denk ik al een hoop gescheeld. Al was het maar af en toe een telefoontje met ‘Goh hoe is het nou met jullie, hoe gaat het met iedereen?’” – nabestaande

• Breng in kaart wie er om de patiënt heen staan en wat de relaties zijn. Breng ook het steunsysteem van de meest betrokken naasten in kaart. Noteer deze informatie in het dossier. Hierdoor krijg je inzicht in de dynamiek rond de patiënt én het geeft naasten en patiënt rust en vertrouwen als zorgverleners weten wie de naasten zijn en wie belangrijk zijn voor de patiënt.
• Complimenteer naasten over wat zij doen voor hun dierbare. Zij kunnen zich onzeker voelen over of zij het wel ‘goed’ doen en of zij niet tekortschieten.
• Heb oog voor de relatie van de naaste met de patiënt. Sommige naasten die langdurig en intensief voor hun dierbare hebben gezorgd, zijn hun rol als partner/ouder/kind/vriend/etc. uit het oog verloren. Stimuleer hen om zoveel mogelijk quality time met de zieke dierbare door te brengen. Informeer bijvoorbeeld welke fijne momenten en activiteiten zij samen nog willen meemaken. Denk hierbij aan het bekijken van oude fotoboeken, of het luisteren van muziek. Zorg ook voor voldoende privacy voor de patiënt en dienst naasten.
• Wees alert op overbelasting. Onderzoek of naasten ontlast kunnen worden in bepaalde (zorg)taken als de patiënt na de ziekenhuisopname weer naar huis gaat.

De COM-benadering De COM, ‘Communicatie over Ondersteuningsbehoeften van Mantelzorgers’, is ontwikkeld om naasten die mantelzorger zijn te ondersteunen bij de zorg voor patiënten in de laatste levensfase. De COM bestaat uit 16 items. Deze items zijn gebaseerd op onderzoek onder mantelzorgers en laten zien op welke gebieden mantelzorgers ondersteuningsbehoeften kunnen hebben. Zorgverleners kunnen de COM gebruiken om inzicht te krijgen in de steun die mantelzorgers nodig hebben op basis van hun behoeften. Het doel is om mantelzorgers in staat te stellen om zowel goed voor zichzelf (“co-client”) als voor hun naaste te kunnen zorgen (“co-carer”).   De COM maakt deel uit van een methodisch cyclisch proces, bestaande uit vijf stappen. Het start met de introductie van de COM bij de mantelzorger. De mantelzorger wordt gevraagd om de COM in te vullen waarin hij of zij aangeeft op welke gebieden hij of zij behoefte heeft aan meer ondersteuning. Dit kan zijn bij financiële, juridische, of werkgerelateerde zaken, maar ook bij vraagstukken omtrent spiritualiteit of geloofsovertuiging. Ook wordt er aandacht geschonken aan omgang met symptomen, inclusief het geven van medicijnen. De mantelzorger krijgt de tijd om zijn ondersteuningsbehoeften te overdenken en welke behoeften prioriteit hebben. Vervolgens vindt er een gesprek plaats tussen de mantelzorger en de verpleegkundige om de behoeften en prioriteiten te bespreken. De verpleegkundige en de naaste bespreken samen welke ondersteuning daarbij gewenst is en er wordt een gezamenlijk actieplan opgesteld. Het plan wordt daarna uitgevoerd, geëvalueerd en zo nodig bijgesteld. Bij elke stap heeft de mantelzorger de regie en de verpleegkundige een faciliterende rol. Binnen alle stappen heeft de mantelzorger de mogelijkheid om te zeggen wat voor hem het meest belangrijk is en welke ondersteuning daarbij past. Er is dus sprake van een persoonsgerichte benadering.    Gerichte training voor gebruik van de COM wordt aanbevolen. Voor meer informatie over de COM, klik hier.

Wat is er nog meer mogelijk?

• Verwijs naasten voor ondersteuning door naar gespecialiseerde disciplines, wanneer er grote zorgen worden geuit of wanneer je psychische klachten vermoedt. Zie Bijlage 4 voor verschillende mogelijkheden tot doorverwijzen.
• Wees alert op signalen van gecompliceerde rouw. De signalen van een gecompliceerd rouwproces kunnen zich al voordoen lang voordat de bewoner is overleden. Zie hoofdstuk 7 voor meer informatie over het signaleren van gecompliceerde rouw.
  • Tip: Maak een overzicht van verwijsmogelijkheden binnen de regio en deel dit met alle collega’s. Zorg dat dit overzicht ook beschikbaar is voor bewoners en naasten.
• Stimuleer zelfzorg bij naasten. Naasten zijn vaak geneigd zich helemaal in dienst te stellen van de zorg en het welbevinden van hun zieke dierbare. Goed zorgen voor henzelf kan daarbij op de tweede plaats komen. Een kleine interventie kan al voldoende zijn, zoals het informeren naar de rust en ontspanningsmogelijkheden van naasten en of dit voor hen voldoende is.
• Moedig naasten aan om hulp te vragen in hun eigen omgeving. Naasten ervaren soms een drempel bij het vragen om hulp, maar mensen die dichtbij staan zijn vaak juist blij om iets te kunnen doen. Adviseer naasten ook om hun huisarts te wijzen op het ziekzijn van hun dierbare als zij een andere huisarts hebben dan de patiënt. Zo kan deze ook een oogje in het zeil houden.
• Inventariseer de behoeften van naasten en registreer ze in het zorgdossier. Vraag de meest betrokken naaste(n) regelmatig hoe het met hen gaat, van wie ze steun ontvangen (sociaal netwerk) en of die voldoende voor hen is, en wat zij nog meer nodig hebben om de situatie vol te houden. De simpele vragen ‘Hoe gaat het nu met ú?’ of ‘Wat kunnen wij voor u betekenen?’ kunnen al veel ruimte scheppen voor naasten om hun behoeften te uiten.
  • Zie Bijlage 2a voor voorbeeldvragen die kunnen helpen tijdens een gesprek met een naaste om behoeften en eventuele knelpunten aan het licht te brengen.
  • Tip: Volg de COM-training. COM staat voor Communicatie over Ondersteuningsbehoeften van Mantelzorgers. Het is een methode voor een persoonsgerichte benadering bij het ondersteunen van naasten van patiënten in de laatste levensfase.

6.2. ‘Vertel mij hoe het zit’

Naasten hebben vaak een grote behoefte aan informatie over de zorg voor hun dierbare en over wat zij kunnen verwachten. Pas als de belangrijkste vragen beantwoord zijn, ontstaat er ruimte voor naasten om ook aan zichzelf te denken. Het is daarom belangrijk om zeker te weten dat naasten niet met vragen rondlopen.

Wat is er minimaal nodig?

• Bied naasten een vast aanspreekpunt en telefoonnummer waar zij terecht kunnen met acute vragen en zorgen. 
• Geef naasten de ruimte om zorgen, wensen en vragen te uiten. Probeer geduldig te blijven als naasten dezelfde vraag meerdere keren stellen – voor hen is vaak alles nieuw, en het is lastig om informatie op te nemen in tijden van stress.
  • Tip: Als mensen vaak bellen of dezelfde vraag meermaals gesteld wordt: probeer ‘de vraag achter de vraag’ te achterhalen. Soms liggen er bijvoorbeeld onuitgesproken zorgen onder, en verdwijnen de vragen pas als deze zorgen besproken zijn.
  • Tip: Wijs naasten op de folder “Zorgen voor een zieke”. Deze bevat voorbeeldvragen die naasten kunnen helpen om vragen te formuleren waar zij het antwoord op missen.
• Bespreek met de patiënt aan wie je allemaal medische informatie mag geven en wie zijn/haar wettelijke vertegenwoordiger is. Bespreek ook met de patiënt en naasten wie de eerste contactpersoon is. Geef de contactpersoon ook tips voor het delen van de informatie met andere familieleden en bekenden, zoals het werken met Facebook- of WhatsAppgroepen of groepsmail waarin ook filmpjes of ingesproken berichten kunnen worden gedeeld. Zorg wel dat dit in overleg met de patiënt gebeurt.
• Geef informatie over ten minste de volgende onderwerpen:
  • Wat is het huidige ziektebeeld van de patiënt en wat is de prognose? Als het overlijden al dichtbij is kan er ook informatie over de stervensfase gegeven worden, als de naasten aangeven hier behoefte aan te hebben.
  • Welke faciliteiten of mogelijkheden tot ondersteuning zijn er beschikbaar voor de naasten? Denk bijvoorbeeld aan bezoektijden en de mogelijkheid om te overnachten, maar ook aan geestelijke verzorging of maatschappelijk werk.
  • Wat wordt er van de naasten verwacht, en wat kunnen zij van jou of het ziekenhuis verwachten?
  • Tip: Bied deze informatie voor zover mogelijk ook schriftelijk aan zodat naasten het later thuis terug kunnen lezen.
• Wijs naasten op informatiemateriaal waar zij steun uit kunnen putten. Geef naasten de folder “Zorgen voor een zieke” (digitaal of op papier). Laat hen ook de animaties en de infokaart van “Oog voor naasten” zien die op toegankelijke wijze informatie bieden en ga met hen hierover in gesprek. De animaties hebben meertalige voice-overs. Vraag naasten ook om de folders, infokaart en filmpjes te delen met familie en vrienden. Zie ook Bijlage 4 voor informatiebronnen waar naasten op gewezen kunnen worden.
• Wees open en eerlijk in de communicatie met naasten. Wees eerlijk over wat je ziet bij de bewoner. Dit kan naasten helpen bij het accepteren van slecht nieuws of als dingen niet gaan zoals gehoopt. Tegelijkertijd is het belangrijk om ook af te tasten waar een naaste aan toe is met betrekking tot informatievoorziening op dat moment. De ene naaste zal een zo direct mogelijke benadering willen, met alle feiten op een rij. Bij een ander past het beter om wat genuanceerder te zijn en de werkelijkheid wel te benoemen, maar niet te benadrukken. 

“Als ik open communiceer en eerlijk ben, win ik het vertrouwen van naasten en laat ik hen niet met vragen zitten. Ik merk ook dat ze informatie dan ook op de één of andere manier sneller accepteren en beter begrijpen.” – verpleegkundige

Wat is er nog meer mogelijk?

• Geef heldere uitleg over een eventuele transfer naar een andere zorgsetting zoals een verpleeghuis, hospice of naar huis. Wanneer gaat het gebeuren? Op welke manier wordt de patiënt overgeplaatst? Gaan de eigendommen van de patiënt meteen mee? Moeten of kunnen de naasten iets doen op de dag van overplaatsing?
  • Tip: Geef naasten een folder mee van de instelling die de zorg over gaat nemen.
• Stem je taalgebruik en de hoeveelheid informatie af op de informatiebehoeften, de geletterdheid en de gezondheidsvaardigheden van de naasten. Voor naasten zijn medische/zorg- (en ook praktische) zaken meestal veel minder vanzelfsprekend dan voor zorgverleners. Je kunt als zorgverlener dan ook beter te veel uitleggen en bespreken, dan te weinig. Ook kunnen dingen voor naasten heel indrukwekkend zijn, terwijl de zorgverleners er al aan gewend zijn.
  • Tip: Gebruik de ‘Ask-Tell-Ask’-methode: vraag eerst wat naasten al weten en waarover zij graag informatie zouden willen krijgen (Ask), pas je informatie daarop aan (Tell) en vraag of het duidelijk is (Ask).
  • Tip: Gebruik de Terugvraagmethode: Vraag of de naaste je uitleg in eigen woorden kan navertellen. Zo weet je zeker of de informatie goed is aangekomen.
  • Tip: Verwijs ook naar de animaties op de Oog voor Naasten-website. Door de informatie via deze weg nog een keer te krijgen, kan het beter beklijven bij naasten. 

6.3. ‘Werk samen met mij’

Naasten en zorgverleners kunnen samen tot de best mogelijke zorg voor een patiënt komen. Beiden hebben namelijk expertise op een ander gebied. Zorgverleners weten alles van de medische en praktische zaken, en de naasten kennen de patiënt het beste. Voor naasten is het belangrijk dat deze expertise erkend wordt en dat zij gezien worden als een belangrijke samenwerkingspartner.

Wat is er minimaal nodig?

• Ga met de patiënt èn de naasten in gesprek over de zorg en benadering die het best bij de patiënt past. Wat vinden de naasten en hun zieke dierbare belangrijk en hoe kan hier zo goed mogelijk aan tegemoet worden gekomen? Noteer de afspraken die in dit gesprek gemaakt worden duidelijk in het dossier.
• Met naasten bespreken hoe zij het liefst zouden willen bijdragen aan de zorg. Sommige naasten willen het liefst zo veel mogelijk doen voor hun dierbare omdat zij zich hier prettig in voelen, en anderen vinden de zorg (emotioneel) te zwaar om uit te voeren en willen hier zo veel mogelijk in ontlast worden.
• Naasten altijd betrekken als er veranderingen moeten plaatsvinden in het behandelbeleid. Geef hen ruimte om eventuele zorgen te uiten. Er kan ook overwogen worden om naasten uit te nodigen bij het Multidisciplinair Overleg (MDO) over de patiënt. Als dit niet mogelijk is, kan het MDO in ieder geval voor- en nabesproken worden met de patiënt en naasten.
• Neem de zorgen van naasten serieus als zij een ander idee hebben over wat de best mogelijke zorg is voor hun dierbare, en ga erover in gesprek.
  • Tip: Vraag regelmatig en systematisch of de patiënt en naaste(n) tevreden zijn over de geboden zorg. Gebruik deze uitkomsten om te werken aan kwaliteitsverbetering binnen het verpleeghuis.
• Bespreek naast de behoeften en wensen van de patiënt ook de behoeften van de naasten, en hoe je als zorgverleners daaraan tegemoet kunt komen. Stem het zorgplan hierop af, waar relevant.

“Ik wilde tot het einde voor mijn vader zorgen, op mijn eigen manier, zoals ik dat altijd al had gedaan. Dus ik wilde overal betrokken bij zijn, bij ieder pilletje of zalfje. Ik wilde gewoon alles weten.” – nabestaande

• Moedig naasten aan om met hun dierbare en de zorgverleners te praten over wat belangrijk is als de patiënt verder achteruit zou gaan. Leg dit ook vast in het dossier (‘proactieve zorgplanning’). Het is belangrijk dat dit duidelijk is, mocht de patiënt plotseling achteruitgaan en niet meer aanspreekbaar zijn. Wat wil hij/zij wel en wat juist niet qua behandeling, en waar zou hij/zij het liefst willen overlijden? Probeer hierbij aan te voelen of en wanneer de patiënt en naasten toe zijn aan zulke gesprekken. Meestal gaat het niet om één gesprek, maar een doorlopend proces.

6.4. ‘Wat kan ik aan het einde verwachten?’

De stervensfase is de fase die direct voorafgaat aan het overlijden, waarin de dood zich onafwendbaar aandient. De patiënt zal naar verwachting binnen enkele dagen overlijden. Dit zijn de laatste dagen dat de naasten en hun dierbare contact kunnen maken en afscheid kunnen nemen, of simpelweg bij elkaar kunnen zijn. Hoe deze fase verloopt kan van grote invloed zijn op het rouwproces. Het is dan ook van groot belang dat naasten zo goed mogelijk worden begeleid wanneer de stervensfase aanbreekt. Als naaste krijg je ten slotte maar één kans om het sterfbed van een dierbare mee te maken waardoor het extra belangrijk is dat zij het gevoel hebben het ‘goed’ te hebben gedaan om het ook goed te kunnen afsluiten.

Wat is er minimaal nodig?

• Vraag, al voordat de stervensfase dichterbij komt, de naaste en de patiënt (als dit mogelijk is) wat voor hen belangrijk is voor het afscheid, zoals bepaalde rituelen.
• Informeer naasten tijdig over het dichterbij komen van de stervensfase, en wat zij daarin kunnen verwachten.
• Wijs naasten op beschikbaar informatiemateriaal over de stervensfase. Niet iedere naasten zal deze informatie in ontvangst willen nemen, maar het is goed als zij weten dat er informatie beschikbaar is. Denk aan het themaboekje ‘Wat als het einde nabij is?’ van PAL voor U, de folder ‘De stervensfase’ van IKNL, en de Oog voor Naasten-folder ‘Bij het sterven van een familielid’.
• Bied naasten contact aan met geestelijk verzorgers (bijv. pastor, dominee, imam, pandit, rabbi). Vertel wat zij te bieden hebben. Verwijs eventueel naar www.geestelijkeverzorging.nl.
• Waarschuw direct de naasten als het vermoeden bestaat dat de patiënt gaat overlijden, zodat zij de gelegenheid krijgen om bij het overlijden aanwezig te zijn. Liever een paar keer vals alarm dan het risico nemen dat zij het overlijden missen. Dit kan namelijk een verstoord rouwproces veroorzaken met veel ingewikkelde emoties zoals boosheid en schuldgevoelens.
• Heb aandacht voor de gebruiken en rituelen rondom ziekte en sterven binnen verschillende culturen. Zie ook hoofdstuk 11 over omgaan met culturele diversiteit.

6.5. ‘Hoe nu verder?’

Zorg voor nabestaanden is een standaard onderdeel van palliatieve zorg (zie o.a. het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland). Gedurende de ziekteperiode van hun dierbare zijn naasten vaak aan het ´overleven´. Zelfs als naasten wel al over het overlijden na hebben gedacht, komt het vaak toch als een klap. Het is opeens definitief. Hoe naasten hiermee omgaan verschilt per individu. Als zorgverlener kun je hoe dan ook veel te betekenen voor nabestaanden. De zorg na het overlijden helpt ook jou als zorgverlener om het zorgtraject met een goed gevoel af te sluiten.

Wat is er minimaal nodig?

• Geef naasten de gelegenheid om afscheid te nemen op de kamer waar de patiënt is overleden, als dat mogelijk is.
• Condoleer naasten kort na het overlijden en geef ruimte aan hun emoties, maar bereid hen ook voor op de volgende stappen. Wanneer en door wie wordt hun dierbare opgehaald en waar wordt hij/zij naartoe gebracht? Informeer naar eventuele vragen die zij hebben over de komende dagen en wat jouw rol als zorgverlener zal zijn. Wijs hen op informatie over de praktische en financiële zaken bij het overlijden. Denk hierbij aan de website van de Rijksoverheid of Nibud.
• Breng de huisarts tijdig op de hoogte van het overlijden van de patiënt. De huisarts kan dan de zorg voor de nabestaanden op de langere termijn overnemen. Indien naasten ingeschreven staan bij een andere huisarts, adviseer hen dan om de eigen huisarts op de hoogte te stellen van het overlijden van hun dierbare. Of vraag toestemming om zelf contact op te nemen met de huisarts.
• Voer een nazorggesprek met de nabestaanden. De gelegenheid krijgen om na het overlijden nog vragen te stellen, of gewoon ervaringen te delen, maar ook om zorgpersoneel te bedanken, kan naasten helpen met het afsluiten en verwerken van een hele zware periode. Dat het nazorggesprek vanuit de zorgverlener wordt geïnitieerd is belangrijk, omdat nabestaanden zich bezwaard kunnen voelen om er zelf om te vagen.
  • Zie Bijlage 2b voor een gesprekshulp voor tijdens zo’n nazorggesprek.
  • Belangrijk bij een nazorggesprek:
    • Laat dit gesprek voeren door de zorgverlener (vaak een verpleegkundige) die het meest betrokken is geweest bij de zorg voor de zieke, of het meest contact heeft gehad met de nabestaanden.
    • Neem de tijd! Zorg dat je met volle aandacht in het gesprek bent, en zo’n gesprek niet even snel tussen de bedrijven door gebeurt. Geef je pieper aan een collega. Probeer het gesprek face to face te doen en niet telefonisch.
    • Lees ter voorbereiding in het dossier informatie terug over de patiënt, het ziekteverloop en de naasten. Neem eventueel contact op met andere betrokken zorgverleners.
    • Realiseer je dat luisteren, erkennen en normaliseren van gevoelens minstens zo belangrijk zijn voor de naaste als het geven van adviezen.

“Waar ik eigenlijk op dat moment behoefte aan had, misschien na twee of drie weken, om van man tot man een keer met een betrokken zorgverlener te praten van joh, wat is er nou toch allemaal gebeurd, en hoe kijken jullie er op terug? Nu blijven die vragen rondspoken in mijn hoofd.” – nabestaande

• Geef informatie over rouw, als de naasten daar behoefte aan hebben. Verwijs naar algemene informatie over het rouwproces (bijvoorbeeld de folder ‘Bij het sterven van een familielid’) en mogelijkheden voor lotgenotencontact en aanvullende (professionele) ondersteuning. Zie ook Bijlage 4 voor verwijsmogelijkheden en informatiebronnen

Wat is er nog meer mogelijk?

• Laat naasten meehelpen in het geven van de laatste zorg. Niet iedere naaste zal deze behoefte hebben, maar vraag altijd of deze behoefte bestaat.
• Stuur de nabestaanden een persoonlijke brief of condoleancekaart, geschreven door de meest intensief betrokken zorgverleners, ongeveer 1-2 weken na het overlijden. Hierin kan eventueel beschreven worden hoe de zorgverleners de bewoner ervaren hebben. Stuur eventueel ook een jaar na het overlijden (of met Kerst of op de verjaardag van de overleden cliënt) een kaart en/of bel naar de nabestaande(n). Voor tips bij het schrijven van een kaart, zie Hulpmiddel 2 van het Werkboek Rouwzorg

6.6. Specifieke tips per type zorgverlener

Aandachtspunten voor artsen:

• Een van de uitgangspunten van de palliatieve zorg is dat je niet alleen een behandelrelatie hebt met de patiënt, maar ook met zijn/haar naaste(n). Schroom niet om deze relatie met de naaste(n) aan te gaan.
• Kijk voor de mogelijkheden voor de financiering van zorg voor nabestaanden in de handreiking financiering palliatieve zorg.
• Gebruik de kennis en expertise van de verpleegkundigen en verzorgenden bij de zorg voor naasten. Maak duidelijke afspraken over de taakverdeling.

Aandachtspunten voor verpleegkundigen en verzorgenden:

• Laat de verpleegkundige/verzorgende met de beste band met de patiënt/naasten verantwoordelijk zijn voor de zorg voor naasten. Stem dit met elkaar af. Bepaal in overleg met de behandelend arts wie welke zorg voor naasten tijdens het ziektetraject en na het overlijden verleent, en wanneer.
• Draag bij een zorgtransfer of doorverwijzing van de naasten de belangrijkste gegevens van de naasten (wie zijn de naasten, wat is met hen besproken, wat speelt er) over aan de andere zorginstelling of -discipline. Vraag hiervoor toestemming aan de naaste(n).