1. Oog hebben voor naasten

Het hebben van een ernstig zieke dierbare is al een hele moeilijke en emotionele situatie, maar wanneer er sprake is van een besmettelijke ziekte met de bijbehorende maatregelen kan deze situatie nog zwaarder worden voor naasten. Het belangrijkste wat jij hierin als zorgverlener kan betekenen is aandacht hebben voor naasten en het erkennen van alle emoties die deze moeilijke omstandigheden met zich mee kunnen brengen. Ofwel: oog hebben voor naasten. In een periode waarin alles is gericht op de zieke en het voorkómen van meer besmettingen, is het belangrijk om naasten te vragen hoe het met hén gaat en waar zij op dat moment behoefte aan hebben. Luisteren, erkennen en normaliseren van gevoelens zijn hierbij minstens zo belangrijk als het geven van informatie en adviezen.

Hoe een uitbraak de situatie voor naasten extra zwaar maakt:

• Bezoekbeperkingen waardoor naasten niet of minder bij hun dierbare kunnen zijn of keuzes moeten maken in wie er wel en niet op bezoek mogen komen.
• Gebrek aan fysiek contact met de dierbare, maar ook met andere familieleden/ vrienden, én zorgverleners.
• Ongemak door persoonlijke beschermingsmiddelen.
• Een (gedeeltelijke) lockdown waardoor er minder afleiding te vinden is en er ook onzekerheid kan ontstaan over werk/financiën.
• Onzekerheid over beschikbaarheid van beschermende middelen in het verpleeghuis.
• Angst voor besmetting bij zowel de naasten als binnen hun sociale kring, maar ook angst uit onzekerheid over hoe een uitbraak binnen het ziekenhuis zich zal ontwikkelen.
• Meerdere ziektegevallen binnen dezelfde familie of sociale kring, met gevolgen voor onderling contact, bezoek aan de dierbare, en aanwezigheid bij de uitvaart.
• Angst voor overlijden tijdens een epidemie waardoor het afscheid van het familielid niet volgens verwachtingen en rituelen plaats kan vinden.
• Stress door extra regeldruk en onzekerheid over kosten.
• Fricties in families, bijvoorbeeld over de ernst van de ziekte, de verdeling van zorgtaken of omgang met beperkende maatregelen of vaccinaties.
  

Wat kan ik als zorgverlener doen?

• Schiet in het contact met naasten niet direct in de doe-stand, maar begin met het bieden van een luisterend oor en het hardop erkennen dat zij in een moeilijke situatie zitten, zodat zij zich hierin gezien voelen.

“Wat helpt, is om als zorgverleners te erkennen dat alles zo anders is, en naar de naasten uitspreken dat zij daar moeite mee mogen hebben. Dat lost niets op, maar alleen al het zien en benoemen dat het zwaar is, dat is al zo helpend.” – verpleegkundig specialist

• Besteed aandacht aan de stress waar naasten onder lijden. Het hebben van een ernstig zieke dierbare is zeer stressvol waardoor naasten langdurig onder stress staan met alle gevolgen van dien. Als zorgverlener kun je hierin veel betekenen door signalen van chronische stress te herkennen en naasten hierop te wijzen. Dit kan voor hen een eerste stap zijn om te zoeken naar manieren om de stress te verlichten. Voor meer informatie over het ondersteunen van naasten met stress, raadpleeg het boekje Leven met Ongezonde Stress.
• Vraag de meest betrokken naaste(n) minimaal wekelijks hoe het met hen gaat, van wie ze steun ontvangen (sociaal netwerk) en of die voldoende voor hen is, en wat zij nog meer nodig hebben om de situatie vol te houden. De simpele vragen ‘Hoe gaat het nou met u?’ of ‘Wat kunnen wij voor ú betekenen?’ of ‘Wat zou u willen doen in de zorg voor uw familielid?’ kunnen al veel ruimte scheppen voor naasten om hun behoeften te uiten. Als je merkt dat deze gesprekken te veel tijd kosten bij sommige naasten, zet dan geestelijke verzorging of het palliatieve team in om te ondersteunen.
  • Zie Bijlage 3a voor voorbeeldvragen die kunnen helpen tijdens een gesprek met een naaste om behoeften en eventuele knelpunten aan het licht te brengen.

“Als er iemand zou zijn geweest die af en toe naar ons om had gekeken, dan had dat denk ik al een hoop gescheeld. Al was het maar af en toe een telefoontje met ‘Goh hoe is het nou met jullie, hoe gaat het met iedereen?’” – nabestaande

• Als naasten aangeven momenteel geen behoefte te hebben aan aanvullende ondersteuning, zorg dat zij wel weten bij wie zij aan de bel moeten trekken als zij dit in de toekomst wél nodig hebben.
• Als er grote zorgen geuit worden of je vermoedt psychische klachten, verwijs dan door. Dit kan intern, of extern. Zie Bijlage 6 voor verschillende mogelijkheden tot doorverwijzen.
  • Voorbeeld uit de praktijk: Het oprichten van speciale zorggroep (geestelijke verzorging, maatschappelijk werk, psycholoog) die tijdens de Covid-pandemie de psychosociale ondersteuning van patiënt en naasten verzorgde. Zij belden standaard alle naasten om te vragen of ze iets konden betekenen.
• Geef naasten de folder “Zorgen voor een zieke” (digitaal of op papier). Laat hen ook de animaties en de infokaart zien die op toegankelijke wijze informatie bieden en ga met hen hierover in gesprek. De animaties hebben meertalige voice-overs. Vraag hen ook om de folders, infokaart en filmpjes te delen met familie en vrienden.
• Moedig naasten aan om hulp te vragen binnen hun eigen omgeving. Mensen hebben vaak een drempel voor het hulp vragen, maar mensen die dichtbij staan zijn vaak juist blij om iets te kunnen doen.
• Adviseer naasten die bij een andere huisarts staan ingeschreven (dan de patiënt) om contact op te nemen met de eigen huisarts om hem/haar op de hoogte te stellen van de huidige situatie zodat hij/zij hier rekening mee kan houden en een vinger aan de pols kan houden. Bel in geval van een duidelijke ondersteuningsbehoefte eventueel ook zelf met de huisarts, indien de naaste hiervoor toestemming geeft.
• Wees alert op signalen van gecompliceerde rouw. De omstandigheden rondom een uitbraak van een besmettelijke ziekte kunnen de kans op gecompliceerde rouw doen vergroten. Zie Bijlage 4 voor de signalen en risicofactoren. De signalen van een gecompliceerd rouwproces kunnen zich al voordoen lang voordat de patiënt is overleden. Het is dan ook belangrijk om hier van het begin af aan alert op te zijn en hierover met naasten in gesprek te gaan.
• Als een patiënt in isolatie ligt, kun je als zorgverlener minder makkelijk even binnenlopen. Naasten die op bezoek zijn, mogen dan soms niet meer terug de kamer in als zij die hebben verlaten. Het is dan belangrijk om er alert op te zijn dat zij voldoende te drinken en te eten hebben en goed voor zichzelf zorgen. Zeker als zij (langdurig) waken aan het bed van hun zieke dierbare.

Wat kunnen we als team doen en (laten) organiseren?

• Zorg dat alle collega’s de folder “Zorgen voor een zieke” aan naasten kunnen geven, digitaal of op papier. Ook is het van belang dat men op de hoogte is van de bijbehorende animaties (voice-overs in verschillende talen). Deze hulpmiddelen zijn belangrijk voor de grote groep naasten met beperkte geletterdheid en gezondheidsvaardigheden.
• Maak afspraken met elkaar t.a.v. begeleiding van naasten van patiënten wanneer er beperkende maatregelen van kracht zijn. Bijvoorbeeld: wordt de naaste standaard gebeld door een zorgverlener, en worden er standaard nagesprekken gepland?
  • Tip: Betrek ook de administratieve ondersteuning: zij kunnen bijvoorbeeld helpen door contactmomenten met naasten in te plannen.
• Zorg dat medewerkers trainingen kunnen volgen die zorg en aandacht voor naasten kunnen doen verbeteren. Denk hierbij aan de COM-training. COM staat voor Communicatie over Ondersteuningsbehoeften van Mantelzorgers en is een persoonsgerichte benadering voor het ondersteunen van naasten van patiënten in de laatste levensfase. In de training wordt de COM als hulpmiddel geïntroduceerd voor het leveren van persoonsgerichte zorg aan naasten.
• Maak een overzicht van verwijsmogelijkheden binnen de regio en deel dit met alle collega’s. Het consultatieteam palliatieve zorg kan hierbij helpen. Zorg dat dit overzicht ook beschikbaar is voor patiënten en naasten.