3. De behoefte van naasten aan houvast en om betrokken te worden

Als iemand met een ernstige aandoening wordt opgenomen in het ziekenhuis, is dat soms een grote klap voor naasten omdat zij de zorg uit handen moeten geven en soms een opluchting omdat de zorg wordt overgenomen en de dierbare ‘in goede handen is’. In beide gevallen is het een enorme verandering voor naasten. Waar zij voorheen alle controle hadden, moeten zij deze controle nu grotendeels uit handen geven. Al helemaal wanneer er sprake is van beperkende maatregelen waardoor zij minder vaak op bezoek kunnen en/of kunnen helpen met de dagelijkse verzorging.

Hoe een uitbraak de situatie voor naasten extra zwaar maakt:

  • Naasten zijn extra afhankelijk van de zorgverleners voor informatie over hoe het met hun dierbare gaat. Zij kunnen dit niet of minder met eigen ogen zien.
  • Naasten zitten vaak thuis in spanning te wachten op bericht. Als er sprake is van een landelijke of regionale lockdown hebben zij ook nog eens minder afleiding gedurende de dag, wat de spanning kan doen toenemen.
  • Naasten hebben minder contact met zorgpersoneel omdat zij niet of minder in het verpleeghuis aanwezig zijn.
  • Er is vaak minder continuïteit van zorg door grote druk op de zorg en besmettingen binnen het team, met als gevolg meer invallers en wisselende aanspreekpunten. Hierdoor hebben naasten minder vertrouwde gezichten/stemmen wanneer zij contact hebben met zorgverleners.

Wat kan ik als zorgverlener doen?

  • Ga het gesprek aan met naasten over de kwaliteit van zorg. Wat vinden de naasten en hun zieke dierbare belangrijk en hoe kan hier zo goed mogelijk aan tegemoet worden gekomen? Wat zijn de verwachtingen? Leg duidelijk uit op welke manier er voor de patiënt gezorgd wordt en hoe zijn/haar dagen eruit zien. Bespreek ook op welke manier naasten het liefst zouden willen bijdragen aan de zorg, ook al kan er door beperkende maatregelen wellicht niet voldaan worden aan alle wensen. Erken in ieder geval hun expertise en vraag hen om advies bij het uitvoeren van de zorg.
  • Breng naasten op contactmomenten niet alleen op de hoogte van medische zaken, maar ook van de emotionele toestand van hun dierbare en over de alledaagse dingen. Het kan naasten enorm helpen om ook te horen dat hun dierbare bijvoorbeeld een gezellige ochtend heeft gehad met een kamergenoot of dat hij/zij het juist even wat zwaarder lijkt te hebben op emotioneel gebied.
    • Voorbeeld uit de praktijk: Een appgroep of Facebookpagina van de afdeling aanmaken waarin foto’s of filmpjes van de patiënten worden gedeeld, ook (juist) van de goede, mooie, en dagelijkse momenten. Controleer in verband met privacy wel altijd of betrokkenen hiervoor toestemming hebben gegeven.
    • Tip: Een app die speciaal ontwikkeld is met het doel om contact te faciliteren tussen naasten en hun dierbare met dementie, verstandelijke beperking of andere zorgindicatie: https://www.gillz.nl/info/stayclose-app
  • Breng naasten snel en goed op de hoogte van veranderingen. Het vertrouwen dat zij het direct zullen horen als er wat verandert kan betekenen dat zij gedurende de dag wat meer rust hebben.
  • Naasten vinden het belangrijk om ook op afstand betrokken te zijn bij de zorg, ook al kunnen zij wellicht minder helpen met de dagelijkse zorgtaken. Betrek hen zoveel mogelijk bij medische beslissingen die genomen moeten worden zoals bijvoorbeeld het toedienen van zuurstof of morfine. Beschouw naasten als een samenwerkingspartner waarmee overlegd moet worden in plaats van naasten die geïnformeerd moeten worden. Onderzoek wat jullie van elkaar kunnen leren om tot de beste zorg mogelijk te komen onder de omstandigheden. In tijden dat zij door afstand zich minder betrokken voelen kan dit extra belangrijk zijn.
    • Voorbeeld uit de praktijk: naasten bij de zorg betrekken door een kaart / poster in laten vullen over wie de patiënt is, hoe hij/zij graag genoemd wordt, welke karaktereigenschappen hij/zij kenmerken, wat zijn/haar normen en waarden zijn. Dit kan extra waardevol zijn als er veel personeelswisselingen zijn.

“Ik wilde tot het einde voor mijn vader zorgen, op mijn eigen manier, zoals ik dat altijd al had gedaan. Dus ik wilde overal betrokken bij zijn, bij ieder pilletje of zalfje.
Ik wilde gewoon alles weten.” – nabestaande

  • Neem om op (telefonische) contactmomenten met naasten wat meer tijd om in gesprek te gaan met naasten en hen wat beter te leren kennen en vragen te stellen over wie de patiënt is en wat voor hem/haar belangrijk is. En geef hen daarbij ook de gelegenheid om jou wat beter te leren kennen. Als zij merken dat er persoonlijk contact bestaat tussen hen en het zorgpersoneel, zullen zij ook meer vertrouwen krijgen dat ook hun dierbare goed wordt verzorgd met een persoonlijke benadering.
  • Moedig naasten ook aan om zelf contact op te nemen wanneer zij zich ernstige zorgen maken. Naasten zijn zich vaak bewust van hoe druk het zorgpersoneel het heeft, met name gedurende de hectiek tijdens een pandemie zoals bij Covid-19. Hierdoor kunnen zij zich bezwaard voelen om te bellen of om hulp te vragen buiten de vaste contactmomenten om. Deze terughoudendheid kan er voor zorgen dat zij geen rust kunnen vinden en/of slecht slapen. Als dit het geval is en de omstandigheden het toelaten kan het waardevol zijn om naasten aan te moedigen om in dit soort gevallen toch die telefoon op te pakken.
  • Vergeet naasten niet te complimenteren over wat zij doen voor hun naaste. Zij kunnen zich erg onzeker voelen over of zij het wel ‘goed’ doen en of zij niet tekort schieten. Vooral wanneer zij minder op bezoek kunnen vanwege beperkende maatregelen. Regelmatig bevestiging geven dat zij goed voor hun dierbare zorgen kan dan ook heel veel betekenen.
  • Moedig naasten aan om met hun zieke dierbare en de zorgverleners te praten over wat belangrijk is als de dierbare verder achteruit zou gaan. Het is belangrijk dat dit duidelijk is, mocht de patiënt plotseling achteruitgaan en niet meer aanspreekbaar zijn. Wat wil hij/zij wel en wat juist niet qua behandeling, en wil hij/zij nog opgenomen worden op de IC of is er een grote wens om nog thuis te kunnen zijn? Probeer hierbij aan te voelen of en wanneer de patiënt en naasten toe zijn aan zulke gesprekken. Meestal gaat het niet om één gesprek, maar om een doorlopend proces.
  • Zorg dat naasten op de hoogte zijn van de mogelijkheid om klachten in te dienen of contact te zoeken met een vertrouwenspersoon als zij ontevreden zijn over de zorg voor hun dierbare of zich ergens anders onprettig bij voelen. Geef aan hoe zij in contact kunnen komen met een klachtencommissie of vertrouwenspersoon.

Wat kunnen we als team doen en (laten) organiseren?

  • Kijk als team of het mogelijk is om een vast aanspreekpunt te bieden aan naasten. Naasten snappen heel goed dat zij niet elke keer dezelfde verpleegkundige kunnen spreken, maar het kan wel enorm helpen als zij het gevoel hebben dat zij iemand ‘toegewezen’ hebben gekregen die net even wat meer aandacht voor hén heeft.
    • Voorbeeld uit de praktijk: Tijdens de Covid-19-pandemie is het in sommige ziekenhuizen gelukt om iemand aan te wijzen die speciaal was aangesteld om telefonisch informatie te verschaffen aan naasten en nabestaanden via een vast telefoonnummer.
  • Probeer, bij het gebruik van persoonlijke beschermingsmiddelen, als team jullie herkenbaarheid voor patiënten en naasten te vergroten. Dit kan bijvoorbeeld door duidelijke naamkaartjes te maken met foto’s die zichtbaar gedragen worden.
  • Maak afspraken met elkaar (en met de naasten) op welke manier en op welke momenten jullie contact met hen hebben. De voorkeur van veel naasten gaat uit naar het hebben van dagelijks contact binnen een vast tijdslot. Als dagelijks contact niet mogelijk is spreek dan af om op vaste dagen contact te hebben, maar wel binnen een vast tijdslot. Dit voorkomt dat naasten de hele dag in spanning zitten, wachtend op een update. Deze afspraken kunnen op de lange termijn jou als zorgverlener tijd opleveren, omdat naasten dan minder zelf zullen bellen, als zij kunnen rekenen op de dagelijkse update. Houd hierbij rekening dat naasten gestrest kunnen raken als er niet op de afgesproken tijd gebeld wordt. Maak daarom haalbare afspraken en laat een vervanger bellen als je zelf niet kunt bellen.

“Het was heel fijn om een vast moment te hebben. Tussen twaalf en twee zat mijn adrenaline heel erg hoog, want ik wist dat ik daartussen gebeld zou worden.
Maar de rest van de dag kon ik de gewone dingen doen,
zoals boodschappen doen of een rondje wandelen.” – nabestaande

  • Bespreek als team of het mogelijk gemaakt kan worden dat naasten mee kunnen lezen met de rapportages. Op deze manier kunnen naasten meer controle ervaren over de informatievoorziening.
  • Bespreek met elkaar hoe de betrokkenheid van naasten en hun inspraak in behandelbeslissingen ook in tijden van crisis geborgd kan worden. Dit kan bijvoorbeeld door hen vaker (digitaal) te betrekken bij een MDO over de patiënt.
    • Voorbeeld uit de praktijk: In de Covid-19-pandemie werden in sommige zorgorganisaties familiegesprekken vaak via beeldbellen gevoerd, waarbij veel makkelijker dan normaal verschillende zorgverleners/disciplines bij elkaar gebracht konden worden én meerdere familieleden.