2. De behoefte van naasten aan informatie

Naasten hebben vaak een grote behoefte aan informatie nadat hun naaste ernstig ziek is geworden en is opgenomen in een hospice. Sowieso zijn veel dingen die voor zorgverleners vanzelfsprekend zijn, voor naasten helemaal nieuw. En zeker als er een uitbraak van een besmettelijke ziekte speelt, is er vaak sprake van allerlei zorgen, onduidelijkheden en onzekerheden. Pas als de belangrijkste vragen beantwoord zijn, ontstaat er ruimte voor naasten om ook aan zichzelf te denken. Het is daarom belangrijk om zeker te weten dat naasten niet met vragen rondlopen.

Hoe een uitbraak de situatie voor naasten extra zwaar maakt:

Naasten maken de zorg meer op afstand mee vanwege bezoekbeperkingen. Dit kan zorgen dat naasten met nóg meer vragen rondlopen dan normaal. Denk hierbij aan:

  • Hoe ziet de dag eruit van mijn dierbare in het hospice?
  • Is er nog voldoende vast personeel en blijft de kwaliteit van zorg hoog?
  • Op welke momenten word ik gebeld voor een update? Kan ik ook zelf contact opnemen als ik vragen heb en wat zijn dan de goede momenten?
  • Wie is mijn aanspreekpunt en welk telefoonnummer kan ik bellen?
  • Wat zijn precies de bezoekregels?
  • Wat kan ik zelf doen voor mijn dierbare? Wat wordt er van mij verwacht?
  • Wat kunnen we verwachten van het ziekteverloop?
  • Wat gebeurt er als mijn dierbare nog (veel) zieker wordt? En mag ik of mogen andere familieleden dan wél of meer op bezoek?
  • Wat gebeurt er als de besmettingsgraad omhooggaat? Worden er dan meer maatregelen getroffen?
  • Moet ik bang zijn dat ik zelf besmet raak? Hoe trek ik veilig persoonlijke beschermingsmiddelen aan en uit?

Wat kan ik als zorgverlener doen?

  • Geef naasten de ruimte om zorgen, wensen en vragen te uiten. Probeer geduldig te blijven als naasten dezelfde vraag meerdere keren stellen – het is lastig om informatie op te nemen in tijden van stress. De folder “Zorgen voor een zieke” (digitaal of op papier) kan naasten helpen om vragen te formuleren. Hierin staan voorbeeldvragen die naasten kunnen helpen met het verkrijgen van belangrijke informatie en hen kan voorbereiden op contactmomenten met artsen en/of zorgpersoneel.
    • Tip als mensen heel vaak bellen of dezelfde vraag meermaals gesteld wordt: probeer ‘de vraag achter de vraag’ te achterhalen. Soms liggen er bijvoorbeeld onuitgesproken zorgen onder, en verdwijnen de vragen pas als deze zorgen besproken zijn.
  • Informeer naasten over het hospicebeleid tijdens een uitbraak. Beschrijf bijvoorbeeld in welke gevallen gasten getest worden op besmetting en hoe het bezoekbeleid wordt bepaald en aangepast. Bied deze informatie schriftelijk en mondeling aan, of bijvoorbeeld via een filmpje of een interview met een coördinator van het hospice.
  • Wees open en eerlijk in de communicatie met naasten. Wees eerlijk over wat je ziet bij de gast. Dit kan naasten helpen bij het accepteren van slecht nieuws of als dingen niet gaan zoals gehoopt. Overigens is het belangrijk om ook af te tasten waar een naaste aan toe is met betrekking tot informatievoorziening op dat moment. De ene naaste zal een zo direct mogelijke benadering willen, met alle feiten op een rij. Bij een ander past het beter om wat genuanceerder te zijn en de werkelijkheid wel te benoemen, maar niet te benadrukken. 

“Als ik open communiceer en eerlijk ben, win ik het vertrouwen van naasten en laat ik hen niet met vragen zitten. Ik merk ook dat ze informatie dan ook op de één of andere manier sneller accepteren en beter begrijpen.” – verpleegkundige

  • Zorg dat je goed bent geïnformeerd over de actuele situatie van de gast voordat je contact opneemt met de naasten. Lees de recente verslaglegging en neem eventueel contact op met andere betrokken zorgverleners.
  • Soms kan het lastig zijn met grote families dat meerdere familieleden bellen met vragen. Al helemaal ten tijde van crisis kan hier te weinig tijd voor zijn en kan dit ten koste gaan van de aandacht die je voor de familieleden hebt, maar ook voor de gast. Om dit te voorkomen is het belangrijk om afspraken te maken met de familie, bijvoorbeeld door een contactpersoon aan te wijzen waarmee je als zorgverlener één keer per dag contact  hebt en deze te vragen de informatie te delen met de rest van de familie. Geef de contactpersoon ook tips voor het delen van de informatie met andere familieleden en bekenden, zoals het werken met Facebook- of WhatsAppgroepen of groepsmail waarin ook zelfgemaakte filmpjes of ingesproken berichten kunnen worden gedeeld. Zorg wel dat dit met toestemming van de gast gebeurt.
  • Laat het taalgebruik en de hoeveelheid informatie per contactmoment aansluiten bij de informatiebehoeften, de geletterdheid en de gezondheidsvaardigheden van de naasten. Voor naasten kunnen medische/zorg- (en ook praktische) zaken veel minder vanzelfsprekend zijn dan voor zorgverleners. Je kunt als zorgverlener dan ook beter te veel uitleggen en bespreken, dan te weinig. Ook kunnen dingen voor naasten heel indrukwekkend zijn, terwijl de zorgverleners er al aan gewend zijn.
    • Tip: Gebruik de ‘Ask-Tell-Ask’-methode: vraag eerst wat naasten al weten en waarover zij graag informatie zouden willen krijgen (Ask), pas je informatie daarop aan (Tell) en vraag of het duidelijk is (Ask).
    • Tip: Gebruik de Terugvraagmethode: Vraag of de naaste je uitleg in eigen woorden kan navertellen. Zo weet je zeker of de informatie goed is aangekomen.
    • Tip: Verwijs ook naar de animaties op de Oog voor Naasten website. Door de informatie via deze weg nog een keer te krijgen, kan het beter beklijven bij naasten.
  • Probeer naasten zoveel mogelijk te begeleiden bij het aantrekken van persoonlijke beschermingsmiddelen en hen hierover te informeren voor hun komst. Veel mensen zijn niet gewend aan het dragen van persoonlijke beschermingsmiddelen. Zoiets kan dan als spannend en intimiderend worden ervaren.

“Ik was heel onzeker met het aantrekken van beschermende middelen: doe ik het wel goed? Je probeert het zorgvuldig te doen, maar ik was het helemaal niet gewend..
Ik werd er erg zenuwachtig van.” – nabestaande

Wat kunnen we als team doen en (laten) organiseren?

  • Maak binnen het team afspraken over wie het aanspreekpunt is voor naasten en bespreek vervolgens met naasten bij wie zij terecht kunnen met vragen.
    Ook als de eerste contactpersoon iedere dag wordt gebeld, kan het voor naasten heel geruststellend zijn om een telefoonnummer te hebben voor acute vragen of zorgen.
  • Maak als team duidelijke afspraken over wat jullie kunnen toelaten/bieden, en communiceer hierover eenduidig en duidelijk met naasten. Het hospice staat er bijvoorbeeld om bekend dat naasten veel kunnen helpen met de dagelijkse verzorging, en geen rekening hoeven te houden met bezoekuren. Door beperkende maatregelen is dit wellicht niet of minder mogelijk dan naasten verwachten en zouden willen. Het helpt hen als zij weten waar zij rekening mee moeten houden en als ze weten wat de achtergrond daar van is.
  • Het is belangrijk om als team één lijn te trekken als het gaat om de beperkende maatregelen, zodat naasten niet verschillende regels horen van verschillende zorgverleners. Neem als team dan ook de tijd om afspraken met elkaar te maken over wat jullie vertellen aan naasten en in welke gevallen er uitzonderingen gemaakt kunnen worden op de maatregelen.
  • Maak afspraken met elkaar over de woorden die jullie over het algemeen gebruiken voor bijvoorbeeld het beschrijven van de gezondheidstoestand van de gast, of het starten van palliatieve sedatie. Het kan verwarrend zijn als zorgverleners andere woorden gebruiken om hetzelfde te beschrijven (in het geval van palliatieve sedatie bijvoorbeeld: “in slaap brengen”, “in laten slapen”, “sederen”).  Als andere terminologie beter aansluit bij het kennisniveau van naasten, noteer dit dan in het dossier van de gast.